皓呆王子 多多

update 20101221

今年的八月對我家而言是一個多事的月份，還好終於過了。

2010.08.13 (五）
據說是今年唯一的十三號星期五，去台南出差、台南發生了一場富人雷挾帶著富人閃電，
奇怪是，真的是年紀漸長？以前我應該會氣到七竅生煙，但是現在想開放下後、竟然很輕鬆
反倒是公主因為內心的愧疚，給了一段時間的禮遇，這算因禍得福嗎？  


小M在八月又小走了 2 場，這次發作很異常？
完全摸不著頭緒，我和糖媽只好進行 ~ 我猜 我猜 我猜猜猜
仍然沒有得到完美合理的答案。

為了小M，我還可以作些什麼？ 這是我在空閒無聊時常常會想的課題

小M這屎小孩，隨時要挑戰麻麻的心臟和肝臟
心臟 ~ 措手不及＆摸不著頭緒的發作，當他眼神渙散時、就得作好長時間抗戰的心裡準備，
           所以心臟要夠強！
肝臟 ~ 長時間抗戰需要有良好的身體機能與體力，尤其是小M常在夜裡明顯發作，
           所以肝臟要夠好！

最近與一位肝門脈分流有動刀經驗的麻麻聯絡上
說到這，先要感謝很多願意分享肝門脈分流照護與治療經驗的麻麻們，因為這麻煩的疾病、所以接觸到的麻麻都特別有照護上的感觸，也掏心掏肺的分享與彼此祝福，
衷心希望在日新月異的醫療發展上、可以為身患此病的小孩找到一條更平坦的路。

這個幸運擁有超理智麻麻的小孩，我簡稱他為S
S 麻麻的冷靜，點出了幾點先前我對於肝門脈無解的問題：
1.發作時沿著牆壁走：
   S就是沿著牆壁走、但是小M沒有，我由網路找到的發作情況與很多醫生形容此病，
   都有沿著牆壁走的狀況。
   S麻麻說 → S發作嚴重時，眼睛是看不見的，之所以他會沿著牆壁走，因為這時牆壁
                      成了他的導盲磚。
2.常在夜裡發作：
   我先前納悶小M是挑戰我體力的極限嗎？不然怎總選在夜裡發作？
   S麻麻說 → 他們應該是還沒睡時就有發作的徵兆，只是因為我們當時無法判斷與
                      確認，但是夜裡正常狀況就應好好睡覺，所以當他們無法睡覺、焦躁
                      不安的走動時，我們才確定是發作了。
                      這也是為何我常覺得小M是夜裡才發作的原因。

S 開刀已經超過半年，S 的不正常分流血管一個月後透過CT追蹤由1.2cm縮小到0.4cm，
仍持續吃糖漿、因為血管未完全緊縮，所以目前仍需藉助糖漿轉化漏網的NH3。
S 開刀時因為最小的環只有0.9cm，沒有合適的環、所以採用其他材料替代。
到目前為止，S 恢復的狀況非常好，所有的肝指數恢復正常、NH3也是，一年後還要作CT追蹤、確認分流血管狀況。一年後膽汁酸尚未正常，仍持續吃糖漿+HF16
S 麻麻提供了一篇文章，是一隻國外飼主幫PSS獵犬紀錄的過程：請按這
S 麻麻是因為看了這文章，決定讓 S 動手術，S 也因為手術得到了很好的生活品質。

希望家有肝門脈分流的小孩，大家一起加油，小心照護、不要放棄
有任何的問題，都歡迎一起互通有無，我想大家都很樂意分享
謝謝所有現在與過去曾經幫助過小M的朋友們，因為你們、這小潑猴才能保持活躍的生命力

小M 要以最誠摯的心＆最熱情的喇舌，獻給所有的姨姨